Moja pacijentkinja je učinila sve što je bilo moguće da izbjegne intubiranje. Nakon traumatične hospitalizacije kada je bila mlada, stalno je govorila svojim voljenima da nikada više neće pristati na cijev za disanje. Ona je čak ispunila unaprijed uputstvo prije mnogo godina da formalizuje tu odluku.
Ali kada je jedne noći prošlog proljeća stigla u odjeljenje hitne pomoći sa teškom upalom pluća, teško dišući, ljekari su pozvali njenog muža sa pitanjem. Da li treba da intubiraju? Da nijesu, vjerovatno bi umrla.
On je oklijevao. Da li je ovo zaista bio scenario koji je njegova žena, sada u kasnim 60-im, zamišljala kada mu je rekla da ne želi cijev za disanje?
Sada nije mogao da je pita, i suočen sa ovim nemogućim izborom, rekao je ljekarskom timu da je to u redu. Ona je intubirana i pod sedativima i kasnije te noći prebačena je na našu jedinicu intenzivne njege.
Vjerovala sam da je ovo neuspjeh našeg zdravstvenog sistema: pacijentkinja je bila upravo u scenariju koji je dugo željela da izbjegne. Kada sam stala pored njenog kreveta, promrmljala sam izvinjenje.
Poslije nekoliko dana, medicinski tim je okupio njenu porodicu da napravi plan. Nastavili bismo da liječimo njenu upalu pluća i pokušali da je skinemo sa cijevi za disanje. Na osnovu našeg razumijevanja njenih prethodnih želja, ne bismo vratili cijev nakon što bismo je izvadili. Takođe ne bismo razmatrali traheotomiju, proceduru u kojoj ljekari sijeku rupu u dušniku kako bi pomogli pri disanju za pacijente kojima je potrebna dugotrajnija veza sa ventilatorom. Umjesto toga, ako ne bi mogla sama da diše, fokusirali bismo se na njenu udobnost, znajući da će umrijeti. Ovo bi ona izabrala. Ili sam bar tako mislila.
Kada se konačno probudila i kada joj je skinuta cijev za disanje, tim joj je rekao šta se dogodilo. Pretpostavljala sam da bi se mogla osjećati izdano zbog odluka koje su donijete za nju. Ali me je iznenadila. Rekla je da bi ponovo odlučila da bude intubirana, pa čak i da se podvrgne traheotomiji, ako bi to značilo da će provesti više vremena sa njenom porodicom.
Predomislila se. A da su ljekari i medicinske sestre koje su je liječili donosili odluke zasnovane samo na preferencijama koje je iznijela prije mnogo godina, nikada ne bismo znali.
Želim da planiranje njege unaprijed funkcioniše. Želim da vjerujem da se unaprijed data uputstva — pisane izjave o željama osobe u pogledu liječenja — mogu ispuniti kada je neko relativno zdrav i ponuditi ljekarima i članovima porodice jasnu mapu puta u slučaju ozbiljne bolesti.
Ali iskustva poput ovog, paralelno sa sve većim brojem akademskih istraživanja, navode me da ponovo razmislim o tom uvjerenju. Neki stručnjaci za palijativno zbrinjavanje počeli su da postavljaju kontroverzno pitanje: Šta ako sadašnji model unapređenja planiranja njege zapravo ne pruža bolju njegu na kraju života?
Ovo bi bila velika promjena u razmišljanju ljekara i kreatora politike. Otkako je Zakon o samoopredjeljenju pacijenata iz 1990. godine stupio na snagu, planiranje njege unaprijed — koje ohrabruje sve odrasle osobe, čak i one dobrog zdravlja, da izaberu surogat za donošenje medicinskih odluka i sastavljanje unaprijed uputstva — promovisano je kao način da se postaraju da ljudi dobiju njegu koju žele na kraju života.
Ali ovaj dobronamjerni napor nije uspio kako je obećano. U nedavnom komentaru objavljenom u The Journal of the American Medical Association, dr R. Šon Morison, specijalista za palijativno zbrinjavanje, i kolege su napisali da uprkos decenijama istraživanja planiranja unaprijed njege, postoje oskudni podaci koji pokazuju da ono ostvaruje svoje ciljeve.
Pregledom više od 60 visokokvalitetnih nedavnih studija o planiranju njege unaprijed iz 2020. godine nije pronađen nikakav uticaj na to da li su pacijenti dobili njegu koju su željeli, ili kako su ocijenili kvalitet svog života nakon toga.
Da li je moj pacijent neko ko bi bio spreman da prođe kroz agresivne medicinske tretmane da bi mu se produžio život?
Kada ljekari razgovaraju sa pacijentima o davanju uputstava unaprijed, oni implicitno obećavaju da će te direktive pomoći pacijentima da dobiju njegu koju žele i rasteretiti svoje voljene, rekao mi je dr Morison. „A realnost je da smo forsirali mit“, rekao je on.
Nekad sam mislila da su jedine prepreke efikasnom planiranju njege unaprijed praktične. Nijesu svi svjesni kako da ga napišu, a čak i ako znaju, dokumenti se ne učitavaju uvijek u medicinske kartone pacijenata ili ih nije lako pronaći.
No, veća prepreka, a i ono što me sve više muči dok radim na jedinici intenzivne njege, je teškoća da se od ljudi traži da donose odluke o budućim scenarijima.
Ljudi imaju nevjerovatnu sposobnost prilagođavanja oboljenju ili bolesti. Sa aspekta mladosti ili dobrog zdravlja, nekome je lako reći da bi radije umrli nego da žive sa značajnim ograničenjima, bolom ili zavisnošću od drugih.
Ali ljudi evoluiraju na načine na koje ne mogu očekivati. Zbog toga neke osobe koje su preživjele katastrofalne nesreće, kao što su povrede kičmene moždine koje dovode do potpune paralize, ipak procjenjuju kvalitet svog života kao dobar, čak i ukoliko nikada ne bi zamislili da će to moći da urade prije nesreće.
Kao rezultat toga, ono kroz što su ljudi spremni da prođu da bi produžili svoj život može se promijeniti u zavisnosti od konteksta. Napredne direktive napisane u jednom trenutku o hipotetičkim scenarijima ne mogu obuhvatiti ono što neko zapravo želi u svakom trenutku u budućnosti.
Ključni cilj planiranja njege unaprijed je oslobađanje članova porodice od tereta donošenja odluka, ali ovi razgovori paradoksalno mogu da ostave srodnike u još većem sukobu. Voljena osoba je možda prije mnogo godina rekla da bi željela da se „sve“ uradi. Da li je zamišljala nedjelje na respiratoru i kontinuiranu dijalizu bez razumne nade za oporavak?
To ne znači da je planiranje beskorisno. Ali postoji bolji način.
Svi treba da izaberemo punomoćnika za zdravstvenu zaštitu, nekoga ko nas dobro poznaje i kome bismo vjerovali da donosi teške odluke u naše ime, i da taj izbor dokumentujemo u pisanoj formi.
I vjerovatno postoji neka nemjerljiva korist za odrasle koji su dobrog zdravlja da razgovaraju sa ljudima koje vole o bolesti i smrti. To ne treba da se radi da bi se davale izjave o medicinskim tretmanima koje su na bilo koji način obavezujuće, već da bi se uvježbalo kako je izgovoriti te riječi i iskusiti komplikovana osjećanja koja se javljaju kada su te teme aktuelne.
Ono što je najvažnije, moramo da pomjerimo fokus sa razgovora sa zdravim ljudima o tome šta će se dogoditi ako prestanu da dišu tokom rutinske procedure, na poboljšanje razgovora sa ljudima koji su već ozbiljno bolesni.
Svi pacijenti za koje ove odluke više nijesu hipotetičke treba da imaju dokumentovan razgovor sa svojim ljekarom koji se manje fokusira na njihova razmišljanja o specifičnim medicinskim intervencijama, a više na njihovo razumijevanje njihove prognoze, šta im je važno i šta njihovim životima daje smisao.
Kada stojim pored kreveta na jedinici intenzivne njege, želim da se oslonim na taj razgovor. Da li je moj pacijent neko ko bi bio spreman da prođe kroz agresivne medicinske tretmane da bi mu se produžio život? Ili je ovo neko ko bi dao prednost udobnosti s obzirom na trenutnu medicinsku realnost?
Ova vrsta informacija pomaže medicinskim timovima da daju preporuke o intervencijama u realnom vremenu, kao što smo na kraju uradili za mog pacijenta.
Nakon što su joj skinuli cijev za disanje, nekoliko dana se dobro ponašala. Ali kada joj je disanje postalo otežano, ponovo je intubirana, a zatim je imala traheotomiju.
U bolnici je provela mjesec dana, a kada sam je poslednji put vidjela tamo, sama je disala. Traheostomska cijev je upravo uklonjena, a na njeno mjesto je stavljen mali komad gaze. Ipak će nakon svega otići kući.
* * * * *
Autorka je Daniela Lamas, kolumnistkinja New York Timesa i ljekarka za plućne bolesti i intenzivnu njegu u Brigamu i ženskoj bolnici u Bostonu
