Svjetski dan rijetkih bolesti, kako navode iz Ministarstva zdravlja, predstavlja priliku da se sa posebnom pažnjom i odgovornošću, osvrnemo na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice, ali i da istaknemo napredak koji je zdravstveni sistem Crne Gore ostvario u oblasti dijagnostike i liječenja ovih kompleksnih zdravstvenih stanja
"Rijetkom bolešću smatra se svako oboljenje koje pogađa manje od jednog na 2.000 građana. Iako pojedinačno rijetke, ove bolesti u zbiru nijesu zanemarljive - do danas je opisano više od 7.000 različitih rijetkih oboljenja, a značajan broj njih javlja se kod jednog na nekoliko stotina hiljada, pa i miliona ljudi. Upravo ta raznovrsnost i kompleksnost zahtijevaju visok nivo stručnosti, savremenu dijagnostiku i sistemsku podršku", navode iz resora Vojislava Šimuna.
Dostupnost dijagnostike za rijetke bolesti u Crnoj Gori danas je, tvrde iz Ministarstva zdravlja, na nivou država Evropske unije.
"Tačna dijagnoza postavlja se kod približno dvije trećine pacijenata, što predstavlja važan iskorak u odnosu na period kada su pacijenti godinama ostajali bez preciznog odgovora. Posebno je značajno naglasiti da za pacijente koji su prošli proceduru u Kabinetu za kliničku genetiku i kod kojih je potvrđena sumnja na rijetku bolest, sve troškove dijagnostike snosi zdravstveni sistem, bez finansijskog učešća pacijenata. Ovakav pristup potvrđuje opredijeljenost da pravo na dijagnozu i liječenje bude zasnovano na principima jednakosti i solidarnosti", navode u saopštenju.
Dodaju da je tokom 2024. godine Ministarstvo zdravlja, po prvi put u okviru crnogorskog zdravstvenog sistema, uvelo primjenu inovativne genske terapije u liječenju spinalne mišićne atrofije tip 1 — terapiju lijekom Zolgensma.
"Ovaj terapijski iskorak predstavlja jedno od najznačajnijih dostignuća savremene medicine, jer omogućava ciljano djelovanje na uzrok bolesti i otvara novu perspektivu za najmlađe pacijente", navode u saopštenju.
Pored toga, Ministarstvo zdravlja je, ističu, omogućilo primjenu savremene,i inovativne terapije za liječenje cistične fibroze, čime je načinjen istorijski iskorak u sistemskom zbrinjavanju ove rijetke i teške bolesti.
"Ova terapija dostupna je svim oboljelima starijim od dvije godine, bez razlike između djece i odraslih, čime je obezbijeđen princip pune terapijske inkluzije. Tako je Crna Gora postala jedina zemlja u regionu koja primjenuje lijek za sve pacijente oboljele od te bolesti", navode iz Ministarstva zdravlja.
U narednom periodu planirano je, ističu, pokretanje neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, koji će se sprovoditi u Kliničkom centru Crne Gore, kroz rad Centra za genomsku medicinu i imunologiju, kao ovlašćene ustanove.
"Uvođenje skrininga omogućiće rano otkrivanje bolesti, pravovremenu terapiju i značajno bolje ishode liječenja, čime se dodatno osnažuje preventivna i razvojna komponenta zdravstvenog sistema.
Sistemskim ulaganjima u znanje, savremenu tehnologiju i dostupnost terapija, Ministarstvo zdravlja potvrđuje svoju posvećenost unapređenju kvaliteta života osoba koje žive sa rijetkim bolestima. Svjetski dan rijetkih bolesti predstavlja podsjetnik na trajnu obavezu da se zdravstvena zaštita razvija u pravcu inovativnosti, jednakosti i pune institucionalne odgovornosti", zaključuju iz Ministarstva zdravlja.
