Za većinu ljudi, mala ogrebotina, odlazak kod zubara ili običan udarac nijesu razlog za brigu. Za osobe koje žive sa hereditarnim angioedemom (HAE), rijetkom nasljednom bolešću, sve to može pokrenuti bolne i opasne napade. Nekada otoci dolaze i bez ikakvog upozorenja, dok piju kafu, razgovaraju sa prijateljima ili spavaju, a to donosi konstantnu strepnju i strah. Otiču ruke, lice, stomak ili unutrašnji organi, a najteži su napadi koji zahvate grlo i mogu zatvoriti disajne puteve. Život sa HAE često znači živjeti u sjenci narednog napada, ne znajući kada će tijelo ponovo početi da reaguje i koliko ozbiljno.
U Crnoj Gori sa ovom dijagnozom danas živi 47 osoba. Za mnoge od njih, savremena terapija koja prekida napade donijela je nešto što godinama nijesu imali, a to su osjećaj sigurnosti i mogućnost da planiraju svakodnevni život. Ipak, za troje pacijenata sa najtežim oblikom bolesti borba i dalje traje. Oni već godinama čekaju odobrenje profilaktičke terapije koja bi mogla spriječiti da se napadi uopšte dese.
Decenije pogrešnih terapija i dijagnoza
Za Sonju Barac iz Crne Gore borba sa hereditarnim angioedemom počela je još u ranom djetinjstvu. Imala je svega pet ili šest godina kada joj je, nakon naizgled bezazlene ogrebotine iznad oka tokom igre, u roku od nekoliko sati otekla cijela glava.
U godinama koje su uslijedile, otoci su postali dio njene svakodnevice. Nekada ruka, nekada lice, a najgori su bili napadi u stomaku. Bolovi su bili toliko jaki da su se redovno završavali u hitnoj pomoći – uz povraćanje, dehidraciju i gubitak svijesti.
Najdramatičniji trenutak dogodio se kada je Sonja imala 28 godina. Otok je, kako kaže, krenuo iznenada, jednog sasvim običnog dana dok je pila kafu, i zahvatio grlo.
“U jednom trenutku više nisam mogla da gutam ni da govorim, a nakon hitnog prijema u bolnicu izgubila sam svijest. Bila sam jednom klinički mrtva i dva puta intubirana“, kaže Sonja, opisujući iskustvo koje joj je zauvijek promijenilo pogled na život.
Dodatni teret bila je činjenica da je za mnoge ljekare u Crnoj Gori ova bolest bila potpuna enigma, pa je Sonja decenijama liječena pogrešno, pod pretpostavkom da je riječ o ozbiljnim alergijskim reakcijama. Tek 2008. godine, u svojoj 55. godini života, konačno je saznala da boluje od hereditarnog angioedema koji je u njenoj porodici nasledan.
Prekretnica, ali i novi strah, dolaze 2012. godine kada je iste simptome prepoznala kod svoje kćerke. Upravo tada prvi put saznaje da postoji akutna terapija koja može da zaustavi napad kada on počne i, makar djelimično, vrati osjećaj kontrole nad životom. Danas tu terapiju koriste Sonja i članovi njene porodice koji takođe žive sa HAE.
„Od prvog dana kada sam dobila terapiju, osjetila sam olakšanje. Bolest nije nestala, ali zahvaljujući terapiji, moja porodica i ja više ne živimo sa istim osjećajem straha i bespomoćnosti. Život sa HAE je težak, i dalje zahtijeva stalni oprez, ali terapija je donijela određeno olakšanje. Zahvaljujući njoj, kada osjetim da napad kreće, više ne mislim na ono najgore. Terapija nam je vratila mir, a meni dala snagu i motivaciju da živim normalno“, poručuje Sonja.
Od nekoliko ozbiljnih napada mjesečno do bezbrižne svakodnevice
Sonjina priča pokazuje koliko znači imati terapiju koja može da zaustavi napad kada se desi. Iskustva pacijenata iz Srbije, koji su dobili dugotrajnu profilaktičku terapiju, pokazuju i sljedeći korak – život u kojem se napadi ne dočekuju, već sprečavaju prije nego što počnu.
Ranko Petrović iz Srbije prve simptome dobio je sa 19 godina. U najtežem periodu imao je i po nekoliko ozbiljnih epizoda mjesečno. Kaže da su najteže bile one koje su zahvatale stomak. Bolovi toliko jaki da ih je teško opisati, praćeni povraćanjem i odlascima u Urgentni centar. Danas, zahvaljujući profilaktičkoj terapiji, Ranko trenira pet puta sedmično, putuje i prvi put zna kako izgleda dan bez brige.
“Nisam mogao da planiram ni danas za sjutra”
Za Zorana Marjanovića bolest je umalo bila kobna. Godinama je lutao od ljekara do ljekara, dobijao pogrešne dijagnoze, a zbog jakih bolova u stomaku čak mu je odstranjeno i slijepo crijevo. Najteži trenutak dogodio se kada je otok zahvatio grlo i doveo do gušenja. Nakon hitne intervencije završio je u komi. Danas, nakon gotovo dvije godine na savremenoj terapiji, kaže da više nema strah i da je „iz pakla izašao u život.“
Terapija je zaustavila 38 godina straha
Milica Conevski je punih 38 godina živjela u grču, povraćajući od bolova zbog kojih danima nije mogla da ustane iz kreveta. Prošle godine je konačno dobila terapiju, ali priznaje da se psihički još uvijek oporavlja od trauma.
„Još uvijek ne mogu da se naviknem na život bez neizvjesnosti i bola. Trideset osam godina u strahu je predugo. Danas prvi put osjećam da živim normalno.“
Dok jedni ponovo mogu da planiraju svakodnevicu, troje pacijenata i dalje živi u neizvjesnosti
Priče Sonje, Ranka, Zorana i Milice pokazuju koliko život sa HAE može biti nepredvidiv i iscrpljujući, ali i koliko različiti oblici terapije mogu promijeniti svakodnevicu. Za Sonju, terapija znači da napad može biti zaustavljen kada se javi. Za pacijente na dugotrajnoj profilaksi, promjena ide korak dalje – ona donosi mogućnost da se napadi spriječe, pa sa njima i stalni strah, odlaganja i život u iščekivanju sljedeće epizode.
I dok svi oboljeli u Crnoj Gori danas imaju pristup terapiji koja prekida napade kada se dese, troje pacijenata sa najtežim oblikom bolesti i dalje čeka lijek koji bi mogao spriječiti da do njih uopšte dođe. Do tada, njihova svakodnevica ostaje obilježena oprezom i strepnjom, sa saznanjem da i sasvim običan dan, bez ikakvog upozorenja, može završiti borbom za dah i odlaskom na intenzivnu njegu.
