One su upoznale potpredsjednicu Bošnjak sa činjenicom da je Udruženje osnovano 2016. godine, a od 2018. postalo punopravni član EFCCA (asocijacije na nivou Evropske unije). Istakle su i činjenicu da se na osnovu nezvaničnih podataka procjenjuje da od ove, nedovoljno ispitane, a vrlo teške bolesti boluje oko 1000 stanovnika Crne Gore. Dodatno zabrinjava tošto, kako su istakle, ova bolest se najčešće počinje razvijati u maloljetnom dobu.
"Sagovornice su se saglasile da, nažalost, javnost nije dovoljno upoznata sa ovom bolešću i problemima koje ona izaziva, anerijetko završava i smrtnim ishodom. Zbog neinformisanosti javnosti oboljeli nailaze na mnoge probleme i nerazumijevanje, kako od strane šire zajednice, tako i od strane nadležnih institucija koje ove, uglavnom mlade ljude, nijesu prepoznale mnogim pravnim aktima koji bi trebali da ih zaštite i omoguće im liječenje i komforniji život. Pošto se radi o mladim osobama koji su dio obrazovnog procesa, vrlo je važno da prosvjetni autoriteti imaju puno razumijevanje za njihove probleme, što nije slučaj", ističu u saopštenju.
Potpredsjednica Bošnjak je izrazila spremnost da maksimalno pomogne da problemi sa kojima se ova ciljna grupa suočava postanu vidljiviji i da kroz zajedničku saradnju dođu do najboljih rješenja kako bi se unaprijedio njihov položaj i kako bi mogli nesmetano da ostvare svoja prava po osnovu ove rijetke, ali vrlo teške bolesti, posebno imajući u vidu činjenicu da ona ugrožava mladu populaciju.
