Radunović je objasnio da rijetke bolesti obuhvataju kliničke entitete, hroničnog i progresivnog toka sa značajnim umanjenjem kvaliteta života i uzrokovanjem trajnog invaliditeta i nesposobnosti oboljele osobe za samostalni život, prenosi Mina.
»Rijetke bolesti su prepoznate kao prijetnja zdravlju u Evropskoj uniji i kao veliki javnozdravstveni problem«, rekao je on.
Kako je naveo Radunović, znanje o rijetkim bolestima fregmentisano je po bolestima, »a prepoznavanje i registracija bolesti neujednačena i nedovoljno obuhvatna«.
Prema podacima koje je saopštio, danas se procjenjuje da ove bolesti ukupno obuhvataju od šest do osam odsto populacije, »što u Crnoj Gori pretpostavlja od 35 do 45 hiljada oboljelih«.
On je ukazao da je Ministarstvo u plan aktivnosti za ovu godinu uvrstilo plan izrade Nacionalne strategije za rijetke bolesti.
Direktor Centra za medicinsku genetiku i imunologiju, Olivera Miljanović, rekla je da se rijetkim bolestima smatraju one koje pogađaju manje od dvije hiljade osoba u populaciji.
Problem sa tim bolestima je to što nema precizne dijagnostike i što je terapija ograničena.
»Rijetke bolesti su nedokučive, hronične i često smrtonosne«, pojasnila je Miljanić.
Prema njenim riječima, Evropska unija je prepoznala rijetke bolesti kao jednan od najvećih problema 21. vijeka.
»U manjim zemljama je problem veći jer je njihova pojava i raznolikost ređa kao i to što je otežana dijagnostika«, navela je ona i dodala da u je u manjim zemljma problem i zakonska regulativa.
Ona je navela da su rijetke bolesti izazov za zemlje u tranziciji.
»Internacionalna saradnja je imperativ kako bi se posledice rijetkih bolesti ublažile«, zaključila je Miljanić.
foto: slovenskenovice.si
