Sci/Tech

Medicina i etika

Da li bebe nastale miješanjem DNK troje ljudi imaju pravo da znaju ko su oni

Revolucionarni postupak oplodnje koji koristi DNK troje ljudi da bi se spriječile katastrofalne mitohondrijske bolesti doveo je do rođenja nekoliko zdravih beba u zemljama širom svijeta, najskorije u Velikoj Britaniji.

Da li bebe nastale miješanjem DNK troje ljudi imaju pravo da znaju ko su oni Foto: Unsplash
BBCIzvor

Nova tehnika, zvana terapija mitohondrijske zamjene, daje nadu parovima koji su izgubili đecu zbog rijetkih genetskih stanja.

Međutim, ona je naišla i na protivljenje, dijelom zbog generalne brige za procese koji uključuju genetske modifikacije na ljudima.

Budući da neka od prve đece rođene uz pomoć mitohondrijske donacije ove godine pune sedam godina, a tehnika je u sve češćoj upotrebi, regulatori i roditelji se suočavaju i sa etičkim pitanjima koja imaju veze sa identitetom i porijeklom đece.

Jedno ključno pitanje koje se postavlja jeste da li đeca imaju pravo da znaju identitet sopstvenih mitohondrijskih davalaca.

Stručnjaci kažu da bi postojeća istraživanja o razrađenijim oblicima začeća uz pomoć davalaca, kao što su doniranje sperme i jajnih ćelija, mogli da daju odgovor na ova pitanja i da se tako pronađe najbolji način za postizanja emocionalnog blagostanja đece.

Mitohondrije su specijalni odjeljci unutar naših ćelija koji energiju pretvaraju iz hrane u oblik koji može da se koristi za pokretanje naših tijela.

Ali one to ne mogu da rade ako u sebi nose grešku koja dovodi do bolesti.

Mi nasljeđujemo mitohondrije od naših majki, tako da žena koja u sebi ima mitohondrije sa greškom može da ih prenese na sopstvenu đecu.

Terapija zamjene mitohondrija oblik je vantjelesne oplodnje koji kombinuje DNK majke i oca unutar jajne ćelije koju donira druga žena i koja sadrži zdrave mitohondrije.

Nastali embrion sadrži DNK dva roditelja, ali i sićušnu količinu genetskog materijala davaoca, oko 0.1 odsto.

Taj DNK davaoca je sadržan u samoj mitohondriji.

Stručnjaci ističu da beba ne treba da se smatra bebom „tri roditelja", već bebom „tri osobe": one imaju dva roditelja i jednog davaoca.

Širom svijeta, pravila u vezi s ovim postupkom se još razrađuju.

Velika Britanija je prvi put usvojila zakone i propise da bi dozvolila tehnike zamjene mitohondrija i ostaje jedna od svega nekoliko zemalja koje su ih eksplicitno legalizovale.

Postupak je 2022. godine. legalizovana i Australija.

U Sjedinjenim Američkim Državama, postupak je de fakto zabranjen: kliničko istraživanje koje koristi tehnike zamjene mitohondrija kod ljudi ne može legalno da se nastavi pošto je Uprava za hranu i ljekove izrazila zabrinutost zbog bezbjednosti.

Postupak je zabranila i Kanada.

Međutim, ljudi su pronašli načine da zaobiđu takva ograničenja uz pomoć zemalja sa popustljivijim ili nepostojećim propisima.

Godine 2016, rođen je dječak jordanskog para u Americi uz pomoć postupka zamjene mitohondrija, čiji je jedan dio izveden u Meksiku.

Za razliku od DNK roditelja, mitohondrijski DNK davaoca ne utiče na osobine kao što su kosa, boja očiju ili karakter.

Ta razlika, kao i činjenica da samo djelić genetskog materijala potiče od davaoca mitohondrija, imala je važne regulatorne posljedice.

U Velikoj Britaniji, žena koja daje jajne ćelije na korišćenje u tretmanu mitohondrijske donacije ne smatra se genetskim roditeljem rođenog đeteta i ostaje anonimna, a dete koje se rodi ne može da podnese zahtjev za otkrivanje njenog identiteta.

Dijete, međutim, od 16. godine može da pristupi nekim neidentifikovanim informacijama o vlastitom mitohondrijskom davaocu, kao što su informacije o njihovom ličnom i porodičnom zdravstvenom istorijatu.

Doniranje sperme i jajnih ćelija, s druge strane, trenutno je otvorenog identiteta samo u Velikoj Britaniji (dijete može da podnese zahtjev za otkrivanje identiteta davaoca kad napuni 18 godina).

'Đeca treba da saznaju identitet davaoca'

Džon Eplbi, predavač medicinske etike na Univerzitetu u Lankasteru, u Velikoj Britaniji, nije saglasan sa britanskom regulatornom odlukom da donacije mitohondrija postanu zakonski anonimne.

On tvrdi da đeca začeta preko mitohondrijske donacije treba da imaju pravo da saznaju identitet davaoca, kao što to mogu u Velikoj Britaniji u slučaju donacije sperme i jajnih ćelija.

„Psihološki dokazi do sada ukazuju na to da neki ljudi začeti uz pomoć doniranih jajnih ćelija, sperme ili embriona, smatraju da je važno znati identifikujuće informacije o svojim davaocima.

„Oni obični iznose veliki broj razloga zašto, koji variraju od želje da se zahvale davaocu, želje da otkriju drugu braću i sestre ili zato što im je važno to što imaju bilo kakvu genetsku vezu sa davaocem i vjerovatno zato žele da ga upoznaju", kaže on.

Prema njegovom mišljenju, mnogi od tih interesa mogu biti potencijalno primjenjivi i na mitohondrijsku donaciju, koja, na kraju krajeva, koristi dio jajne ćelije davaoca.

Konkretno, mogli bi da postoje razlozi koji se ne tiču samo genetske veze i količine proslijeđenih gena.

„Na osnovu onoga što znamo o motivaciji ljudi da požele da kontaktiraju svog davaoca, činjenica da je mitohondrijski davalac podario nekom život lišen strašne bolesti vjerovatno je dobar razlog da osoba začeta uz pomoć davaoca poželi da je kontaktira", smatra Eplbi.

Decenije istraživanja novih oblika porodica ukazuju na to da su đeca mnogo fleksibilnija po pitanjima kao što je njihovo biološko porijeklo i genetska srodnost nego što se ranije mislilo.

Otvorena komunikacija sa đetetom o njegovom porijeklu i o tome da je začeto uz pomoć davaoca takođe se pokazala veoma važnom za njihovo blagostanje.

Studija Centra za istraživanje porodice sa Univerziteta u Kembridžu pratila je đecu rođenu uz pomoć donacija jajne ćelije od najranijih dana do odraslog doba.

Ona je istraživala čitav dijapazon pitanja o njihovom blagostanju, identitetu i vezama, kao što su kako su se ośećala kad su saznala za vlastitio biološko porijeklo i kvalitet njihovog odnosa majkom (koja je koristila donirane jajne ćelije da bi ih rodila).

Nalazi iz najskorije faze studije, objavljeni 2023. godine i zasnovani na istraživanju sprovedenom kad su ovi mladi ljudi napunili 20 godina pokazali su da su oni imali dobar odnos sa roditeljima i visok stepen psihološkog blagostanja.

Suzan Golombok, profesorka emerita porodičnog istraživanja i bivša direktorka Centra za porodična istraživanja sa Univerziteta u Kembridžu, koja je predvodila ovu studiju, kaže da bi očekivala slične rezultate i među đecom rođenom poslije mitohondrijeske donacije.

„Budući da su 50 odsto gena đeteta potekli od davaoca jajne ćelije, dok od davaoca jajne ćelije kod đece rođene putem mitohondrijske donacije potiče samo mitohondrijski DNK, ne očekuje se da će đeca iskusiti neke posebne psihološke poteškoće kao posljedicu njihovog metoda začeća", kaže ona.

Važan nalaz studije jeste da đeca rođena putem donacije jajnih ćelija imaju koristi od toga kad im se kaže za njihovo začeće putem davaoca dok su još mladi, kaže Golombok.

„Iako psihološke implikacije mitohondrijske donacije mogu da djeluju manje značajno, vrlo je vjerovatno da bi ova đeca takođe imala koristi od otvorenosti o njihovom začeću", dodaje ona.

Istraživanje porodica nastalih uz pomoć donacije sperme dodatno ukazuje na korist od otvorenosti i moglo bi da pomogne kad je u pitanju zamišljanje šta bi beba začeta uz pomoć vantjelesne oplodnje sa tri osobe mogla da ośeća prema davaocu.

„Mislim da je sjajno što roditelji koji bi inače izgubili dijete zbog mitohondrijske bolesti sada imaju potencijalnu opciju da rode zdravo dijete", kaže Nanet Gatrel, psihijatrica i glavna istražiteljka Nacionalne longitudinalne studije lezbejskih porodica u SAD.

'Prilika da se kontaktira davalac korisno po đecu'

Studija, započeta osamdesetih, pratila je grupu lezbejskih majki koje su začele đecu preko donacije sperme i takođe pratila razvoje i blagostanje đece do odraslog doba.

Gatrel kaže da nalazi studije nose važne opšte lekcije, na primjer kad je u pitanju otvorenost u odnosu na tajnovitost oko začeća preko davaoca.

„Đeca začeta od roditelja predstavnika seksualne manjine preko asistirane reproduktivne tehnologije znaju za svoje začeće od najranijeg đetinjstva", kaže Gatrel.

Majke su u studiji, na primjer, bile oduvijek otvorene prema đeci o njihovom porijeklu.

Kao odrasli ljudi, otprilike polovina đece začete preko davaoca prijavilo je u studiji dobre odnose sa davaocem, dok je 20 odsto željelo više kontakta.

Da sve bude zanimljivije, oni koji su imali pozitivne odnose obično su isticali faktore koji nijesu njihova genetska veza, kao što su dobrodušnost davaoca ili činjenica da često razgovaraju.

Neki učesnici su rekli da je dio razloga zašto su htjeli da upoznaju davaoca bilo traženje sličnosti, dok su se drugi pozivali na opštiju znatiželju.

Jedan učesnik je napisao da je prije nego što upoznao davaoca, ośećao „mističnost vlastitog nepoznatog porijekla".

Na osnovu njenih istraživanja i šireg znanja o uticaju tajnosti naprema otvorenosti kad su u pitanju đeca začeta preko donaciji sperme, Gatrel tvrdi da je otvorenost i mogućnost da se kontaktira davalac u odgovarajućem dobu korisnije za đecu nego skrivanje.

„Ljudska bića imaju pravo da znaju svoje genetsko porijeklo u onolikoj mjeri koliko je to moguće", kaže ona.

U slučaju mitohondrijske donacije, mogli bi da postoje i drugi razlozi zašto bi dijete željelo to da zna, tvrdi Gatrel.

„Informisanje đece o mitohondrijskoj donaciji koja je spriječila fatalnu bolest takođe je važno zato što ova informacija može da se pokaže medicinski korisnom toj đeci na način kog naučnici trenutno nijesu ni svjesni.

„Kao psihijatrica i naučnica, smatrala bih ovo obavještavanje slično onom kad obavijestite dijete da je na njemu dok je bilo fetus izveden zahvat na srcu koji mu je spasao život, na primjer."

Za sada, ovaj revolucionarni postupak mitohondrijske donacije može da djeluje kao da zalazimo na potpuno neistražen teren - stvarajući, na neki način, potpuno novu vrstu čovjeka.

Ali kao što sugerišu pomenute studije o drugim reproduktivnim tehnologijama, sama đeca bi mogla biti mnogo manje uzdrmana sopstvenim porijeklom nego javnost.

Da li će i koliko brzo javnost prihvatiti ovu tehniku moglo bi, međutim, da nastavi da varira od zemlje do zemlje - baš kao što društva i dalje iskazuju različite stavove prema standardnoj vantjelesnoj oplodnji.

Portal Analitika