Izvršna direktorica ove Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Nataša Bulatović obavijestila je o vrijednosti i značaju nedavno održane Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima “Na putu ka EU-Crna Gra i rijetke bolesti“ i zaključcima tog skupa, uz očekivanje da će država Crna Gora i naše društvo dati veći značaj potrebama osoba oboljelih od rijetkih bolesti, saglasno činjenici da je EU tokom poslednje dvije decenije, prepoznala rijetke bolesti kao jedan od javnozdravstvenih prioriteta.
Takođe, iskazala je očekivanje da se prije svega obezbijedi prostor za rad ove organizacije, kao i fond koji bi se bavio institucionalnim djelovanjem radi obezbjeđenja adekvatne finansijske i ukupne podrške.
Predsjendik Crne Gore je iskazao maksimalno razumijevanje i podršku ovoj organizaciji koju je na pomenutoj konferenciji saopštio jegov savetnik Amer Halilović .
Takođe je izrazio očekivanje značajnije podrške vrijednim aktivnostima ove organizacije, u interesu liječenja osoba oboljelih od rijetkih bolest, a posebno djece, i kao i svih aktivnosti, sadržanih u Strategiji za rijetke bolesti Crne Gore i Akcionom planu , koje se odnose na prevenciju i ukupno djelovanje države i društva radi obezbjeđivanja maksimalne pažnje ovoj osjetljivoj kategoriji društva.
