Čovjek je društveno biće. Koliko god neko društvo bilo humano, civilizovano i napredno, porodice osoba koje boluju od autizma ili neke mentalne bolesti uvijek će osjećati nelagodu, mučninu i neprijatnost kada sa svojom djecom, braćom, sestrama, unucima, ujacima ili tetkama izađu iz svojih domova. Kada su te osobe bebe i djeca (a mnoge od njih dobiju dijagnozu tek kada napune četiri ili pet godina), neusjpešno prolaze mnoge „testove" zajednice.
Vremenom za bližnje, posebno roditelje, jako bolan postane nebrojeno puta ponovljen vic o razmaženom dječaku koji do sedme godine nije govorio samo zato što „nije imao primjedbi". Do suza dovede razočarenje starice koja pita „gdje zeka pije vodu". Ili zbunjenost drugog djeteta koje glasno pita roditelje: „Da li je bata Kinez?". Ili osmjehnuto razočaranje odrasle osobe i pitanje: „Imaš četiri godine a ne znaš kako se zoveš!?". Nekako bizarno zazveči i nezlonamjerno busanje drugara inžinjera koji pred okupljenima usklikne: „A ja mu kažem na sistematskom pregledu - Doktore! Izvinite što je moj sin u vinkli, odnosno, što je savršen!"
U prvo vrijeme zajednica sasvim prirodno pokazuje raspoloženje da primi i ovog svog, da kažemo drugačijeg, člana... Ali njegovi vršnjaci nepogrešivo znaju da ga iz svojih igara izbace. Vremenom svi pokazuju veću i veću nervozu prema takvom djetetu...
Za to vrijeme roditelji preživljavaju pakao. Autistična djeca tokom prvih godina imaju izraženo poremećeno ponašanje, vrlo često problem sa jelom, obično sa snom i po pravilu sa fiziološkim potrebama. Ipak, u društvu u kome su deca rijetkost, roditelji obično govore ili kako „nisu ni osjetili" idealno i prebrzo odrastanje svoje dece ili ako su se nevjerovatno mnogo napatili sa stoprocentnim uspjehom za koji su zasužni malo više od Prirode a tek malo manje od Boga. Većina žalbi roditelja djece sa autizmom, tokom prvih mjeseci i godina života njihove djece, naiđe na zid prezira i kritike: „Nijeste vi za djecu... Zašto se žalite? Djeca plaču... Djeca ne spavaju noću... Šta ste mislili?!".
Prva sumnja uvek pada na roditelje. Svako im kaže kako su djecu zapustili i zapostavili. Moja poznanica, čiji je suprug moler, morala je godinama da uvjerava razne činovnike i terapeute da joj muž ne pije i da ih ne tuče. Samo spominjanje ovog zanimanja navodilo je nadležne da razmišljaju u skladu sa stereotipom i naravno odmah „pronađu" uzrok i preporuče rješenje. Pošto već polaze od toga da djeca sa simptomima koji pripadaju autističnom spektru ustvari imaju disfaziju - poremećaj u razvoju, pa im treba terapija logopeda - u srpskom zdravstvu (a tako je i u susjednim zemljama) nude dve terapije nedjeljno u često neuslovnim zavodima. Djeca iz drugih krajeva zemlje još treba i da putuju do Beograda. Tako je roditeljima izbor da nekako sakupe novac i plate terapeuta, što mjesečno košta više od prosječne penzije, ili da pokušaju sa alternativama. I tu dolaze do raznih programa dijeti, vitamina, skupocjenih soli, testova u SAD, homeopatije... Nade i razočarenja... I naravno, neprekidnih prekornih odmahivanja glavom i prekornih mantri: „Zašto ste došli ovako kasno?" ili „Ko je sa njim radio tako pogrešno?!". I konačno sjetnog i razorno samoopravdavajućeg lamenta: „E da ste došli ranije... Sve bi bilo drugačije!".
Dijagnoza autizma, koliko god bila teška i strašna za neke roditelje je olakšanje. Više ih niko ne krivi „zato što su upropastili dijete" i zajednica više ne pokušava da ih integriše. Manje obrazovani i primitivniji se sklone, dobrima među njima suze oči i drhte brade. Oni drugi sažaljenje prikrivaju nečim što podseća na poštovanje. Nervoza okoline tada nestane. Onda su svi predusretljivi i solidarni, ali dijete i roditelje ubrzo više niko ne poziva na rođendane i druge skupove. Na njegove rođendane se dolazi na poziv - iz pijeteta, dužnosti. I to je tako...
Svijet je promijenio stav prema svoj djeci sa posebnim potrebama. To je trend koji je nastao u SAD i Zapadnoj Evopi. Prihvataju ga i drugi. Među njima i u Srbiji. Srbija nije gora od sličnih i obližnjih država. Napredak je vidljiv. Poznanik mi je govorio o svom sinovcu, tridesetpetogodišnjaku koji je kao dijete veći dio vremena morao da provede u svojoj sobi. Nije bilo mjesta u javnosti za autistične i, uopšte, osobe sa posebnim potrebama. Sjetimo se samo revolucije sa rampama koje omogućavaju da osobe u kolicima prevaziđu nepremostivu prepreku koju su ranije predstavljale stepenice...
Kao i uvijek u istoriji, sve promjene najveću prepreku imaju u samom čoveku. Najteže se mijenjaju ljudi. Vuk Karadžić je jednom zapisao da je „narodu na silu moguće uzeti sve, ali mu na silu ništa nije moguće dati..."
Slušao sam jednog roditelja mentalno zaostalog deteta na televiziji koji je srećan, ozaren i sa suznim očima govorio o svojoj ćerki kao o posebnom detetu. Nažalost ne spadam među takve roditelje. Svakog dana iznova, bar po nekoliko puta, osjetim svu težinu i mučninu teškog stanja u kom je moj sin. Žao mi je što je tako, nesrećan sam, ali pokušavam da živim sa tim. Moja porodica želi da mali Vid bude što srećniji i da mu ništa od njegovih skormnih želja ne bude uskraćeno. Koliko god bježali od toga, u njegovom burnom, duboko zakopanom, klaustrofobičnom i tegobnom svijetu vječnog ponavljanja, burnih ali razlivenih osjećanja i snažnih draži koje neprekidno podnodi živimo i mi. Tako će biti do kraja.
Dešavalo se da zbog Vida doživimo neprijatnosti. One nisu bile velike. Dva pokušaja izbacivanja iz gradskog prevoza kada je bio mlađi, jedan pokušaj pljačke od preporučenog terapeuta, jedna bezumna starica koja prijeti da će pozvati policiju, nekoliko besmislenih dobacivanja... Ništa vrijedno detaljnog pamćenja.
U nedelju 6. avgusta 2017. po prvi put sam se suočio sa istinskom diskriminacijom i uskraćivanjem prava. Dok smo čekali da se Vid, njegova sestra, majka i baka čekiraju uoči leta za Tivat, gdje su namjeravali da odu na desetodnevni odmor, naš dječak se rasplakao. Autistična deca imaju te povremene napade anksioznosti, nemira, tuge i gnjeva. Sve to prođe poslije desetak minuta. Svi smo pokušavali da ga umirimo. Nije bio preglasan i nije bilo protesta ili bilo kakve druge reakcije ostalih putnika koji su takođe strpljivo čekali u redu. Poslije svega šest ili sedam minuta došla je jedna službenica koja je na sâm spomen autizma izjavila da mu neće dozvoliti da se ukrca na avion. Nije se predstavila, a to nisu učinili ni ostali akteri ovog sramnog skandala. Otišli smo u ambulantu, tamo je ljekar specijalista medicine rada (rečeno mi je da mu je to specijalizacija) ne uvodeći dijete u odrinaciju, presudio da mu neće dozvoliti da putuje. Spominjao je i obaveznu raniju „psihijatrijsku pripremu", navodno kontrolisano davanje sedativa. To govori da o autizmu ne zna mnogo, uostalom u nalazu je napsao „rekli su mi da dječak boluje od autizma". Dječak, koji se u međuvremnu umirio. Menadžerka iz „Er Srbije" izjavila je da „želi da pomogne", ali nije htjela ni da se predstavi niti da stupi u vezu sa pilotom koji ima pravo da primi ili zabrani ulazak nekog putnika u avion. Dakle, pored toga što smo obespravljeni, otkrili smo da Aerodrom „Nikola Tesla" i „Er Srbija" nemaju procedure za ovakve slučajeve, ni stručne i vaspitane službenike. Ne postoji pravo žalbe, ni druga instanca.
Kada sam o svemu obavijestio medije iz „Aerodroma NT" su izjavili da nemaju veze sa slučajem. Dakle službenica koja je izdvojila dijete iz reda u kome su bili putnici raznih prevoznika ne radi na aerodromu!? A ambulanta vjerovatno pripada Domu zdravlja Surčin?! Iz „Er Srbije" su bili bezočniji i bestidniji. Izjavili su da je autistični dečak bio „agresivan"! Siguran sam da će to moći da dokažu snimcima sa sigurnosnih kamera! Imam i ja nešto snimljenog materijala koje takođe čuvam za sud. Tvrdili su i da su se drugi putnici žalili. Zanimljivo...
Valjda bi se prvo požalili roditeljima dječaka koji plače? Kada su prije uspjeli da nađu i prepoznaju anonimnu supervizorku? Taj poziv na putnike i njihovo mišljenje je tragikomičan.
Vid je šest godina išao u privatni vrtić, u državnom za njega prvo nije bilo mjesta, a poslije smo smatrali da to nije ni najsigurnije ni najbolje rešenje. Iako dobro čuvan i negovan, često je iz vrtića dolazio sa masnicama i izujedan, ali nije zabiljeležen slučaj da je nekoga napao. Autistična djeca po pravilu nijesu agresivna. Kada je jedna majka, nažalost diplomirana psihološkinja, upravi vrtića rekla da ne želi da njen potomak pohađa vrtić sa mentalno bolesnim djetetom, iz uprave su joj zahvalili na saradnji i predložili joj drugi vrtić. Za „Aerodrom NT" i „Er Srbija" je sedam minuta dečijeg plača dovoljno da mu ospore ravnopravnost, pravo na putovanje, ljetovanje...
Ostaje pitanje da li nepristojnost, uskraćivanje prava i ravnopravnosti, nestrpljenje (valjda je trebalo prvo da pomognu oko bolesnog deteta, da mu dozvole da prođe procedure preko reda, da ga malo opserviraju, predlože neka rešenja, do leta je ostalo oko sat i po vremena, mogli su mu zabraniti da se ukrca i uoči samog ukrcavanja) kao i nepostojanje procedura, prate i teže okolnosti. Negdje sam pročitao da su u SAD i EU tokom ovog stoljeća zabiljeležena tri slučaja zabrane putovanja izrečena bolesnoj djeci. Svaki od njih završen je tako što su kompanije učinile sve da izbjegnu suđenje, došlo je do vansudskih nagodbi i javnih izvinjenja.
„Aerodrom NT" i „Er Srbija" ne samo da ne razumiju da je došlo novo vrijeme, već ne shvataju da nijesu učinili samo nepravdu jednom teško bolesnom jedanaestogodišnjem dječaku. Oni su jasno pokazali da ih nije briga za oko 30.000 autističnih osoba u Beogradu koje će za njih, njihove službenike i ljekare ostati isto što i mnogo agresivni ili pijani putnici. Takođe, dok me ne obavijeste o tome koliko su bolesne djece iz država EU ili SAD na ovaj način vratili, mislim i da je ovaj loš i nepravedan tretman rezervisan samo za bezuticajne srpske građane.
Odlučio sam da pravdu potražim na sudu. Nije riječ više ni o Vidu, ni o ljetovanju... Radi se o pitanjima principa i pravde. Neću uzmaći. Bez obzira koliko potrajalo i kako se završilo, goniću ustanove, a ako bude potrebno i pojedince do kraja - do Vrhovnog suda, do Strazbura, do posljednjeg dinara koji posjedujem.
IZVOR: Nedeljnik.rs
FOTO: Nedeljnik. rs
