Da su drugačije od svojih drugara, shvatile su tek u osnovnoj školi, iako su im, kako kažu, majka i tata stalno pričali o toj bolesti, da neće biti visoke, da neće moći da trče, skaču…
“Nijesmo se toliko razlikovale od drugih do prvog razreda. Bile smo kao i ostala djeca, možda malo niže. Međutim, došlo je ljeto i raspust dva mjeseca. Kada smo u septembru došle u školu naše drugarice su već bile narasle, a mi smo ostale niske. Tada smo shvatile da nećemo rasti kao oni. Ipak, to smo prihvatile i uvijek smo se trudile da svoje nedostatke nadomjestimo znanjem”, priča Jana, dok jIva dopunjuje „ne kaže se zalud da se čovjek ne mjeri peđu, već pameću“.
Ove bliznakinje jedine su u Crnoj Gori koje boluju od Morkijevog sindroma i jedna drugoj su najveće podrška. – Znači nam mnogo što imamo jedna drugu. Gledamo na svijet iz istog ugla, sa iste visine. Često nas upoređuju. Ja dominiram sa pričom, ali je Jana pametnija i strpljivija. Ona dobije sve što hoće, a ja trčim pred rudu i uvijek se zakucam u neki zid. Zato je ona tu da me spasi, ali i obrnuto. Pomoć prvo tražim od nje, pa onda od roditelja, drugara, asistenta – kaže Jana.
Dok pričamo sa njima, osmijeh ne silazi sa njihovih lica, pune su optimizma iako su svjesne da njihova bolest napreduje i da im je sve gore. Već nekoliko godina su u kolicima, a ranije su mogle da šetaju kilometer, dva. Sada samo Iva može malo da hoda po kući, ali se brzo zamara. Osim niskog rasta, kod Morkijevog sindroma javlja se kontraktura zglobova i njihova loša ili ograničena pokretljivost.
Karakteristika bolesti je i nerazvijenost vratnih pršljenova koji učestvuju u stabilizaciji glave i kičmenog stuba. Pored očiglednih simptoma javljaju se i brojne promjene na unutrašnjim organima - pogoršanja disajne funkcije, slabljenja funkcije srca usljed uvećanja (zadebljanja) srčanih zalistaka, oštećenja jetre koja se usljed nagomilanih mukopolisaharida uvećava, zatim slabost u funkcionisanju sistema vida, a česte su i infekcije uha. Uprkos lošim prognozama, dvije sestre odlučile su da se bore. Svijetlo na kraju tunela pojavilo se kada je prije tri godine pronađen lijek „vimizim“ koji predstavlja enzimsku terapiju, a koja je od 28. aprila 2014. odobrena od Evropske komisije za ljekove za tretiranje Morkijevog sindroma. Taj lijek, kako kažu Jana i Iva, može da olakša tegobe pacijenata, zaustavi dalju progresiju. Problem je visoka cijena lijeka. Terapija na godišnjem nivou za njih dvije košta milion eura. Ove djevojčice kucale su na vrata mnogih institucija, ali bi uvijek bile odbijene, upravo zbog cijene lijeka. Problem je i to što u Crnoj Gori još nije formiran fond za rijetke bolesti preko kojeg bi mogao da se skupi novac.
Često, u posljednje vrijeme čujem rečenicu: „Zaustavila sam svoj sat, hoću da budem što duže mlada“. Ja svoj sat ne mogu da zaustavim nikako. Pubertet ide, a progresija je brža i od nas i od vremena, od svega. Nama je stvarno poreban taj lijek u što skorijem roku. Neko mora nešto da učini. Mi nijesmo napravile prvi korak, mi smo napravile milion prvih koraka, ali uzalud. Neko mora da učini taj milion prvi – poručile su sestre i apelovale na državu da se pokrene, da osnuje Fond i da se nađe novac, kako kažu, bar za jednu. Ističu da im nije cilj prikupljanje novca od građana, jer njima jedna godina terapije ništa ne znači.
– Lijek treba doživotno da primamo. U suprotnom, ništa nijesmo postigle. Sa druge strane, nije ljudski tražiti od građana svake godine da se skuplja za nas novac. Ima još djece i ljudi kojima je pomoć potrebna. Dakle, smatramo da je to obaveza države, odnosno Ministarstva zdravlja i Fonda zdravstva – poručile su Jana i Iva.
U Crnoj Gori oko 45.000 osoba pogođeno je nekom od rijetkih bolesti, dok se godišnje oko 200 djece rodi sa anomalijom – saopštili su ranije Pobjedi iz Instituta za javno zdravlje.
Opširnije u Pobjedi
foto: youtube
