Ova NVO postoji kao Facebook grupa od septembra 2012.god. a zvanično su registrovani 15.februara 2013.godine. Udruženje se bavi pružanjem pomoći, podrške i razmjene iskustava roditelja čija se djeca liječe, roditelja čija su djeca uspješno završila liječenje i roditelja koji su izgubili djete zbog maligniteta. Imaju 50 članova ali nijesu svi aktivni.
Ideja o formiranju "FENIX"-a je proizašla iz potrebe da kontaktiramo porodice i razmjenimo iskustva sa njima,da ih uputimo na lokalna udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti koja pomazu u bolnicama u Srbiji.
“Fenix Crna Gora” su naveli da je u periodu od 2006.god.do 2012.god. registrovano oko 80 djece oboljele od dečijeg kancera.
- U 2012.god. postoji katastrofalan skor od 17 novih pacijenata. Na žalost svake godine taj broj se povećava. U Crnoj Gori imamo jednog hematologa dr Maju Kavarić koja nam nesebičnio izlazi u susret ali nakon uspostavljene dijagnoze djeca i roditelji u strahu i neizvjesnosti odlaze u
Oni navode da je dječiji kancer bolest cijele porodice.
- Pojavom tako teške, po život opasne bolesti mijenja se kompletna porodična dinamika. Porodica tokom liječenja dolazi na ivicu svojih finansijskih, a onda i psihoemocionalnih snaga. Naš cilj je da se tim porodicama pruži adekvatna pomoć, kako po pitanju ishrane djece, tako i u plaćanju smještaja u roditeljskoj kući, kao i plaćanju troškova prevoza u slučaju smrti djeteta, jer ti troškovi su na račun roditelja – naovde iz “Fenix Crna Gora”
Takodje, ono što je jako bitno je informisanost roditelja o novijim načinima liječenja.
NVO ”Fenix Crna Gora” je član ICCCPO - Međunarodna konfederacija udruženja roditelja djece oboljele od malignih oboljenja, koji blisko sarađuje sa SIOP-om - Udruženje ljekara pedijatara onkologa Evrope i najbliži saradnici su vodeći naučnici iz oblasti pedijatrijske onkologije, koji su direktno uključeni u naučna istraživanja, u izradi novih protokola liječenja u kreiranju zdravstvene politike.
Dječji kancer je rijetka bolest i podrazumjeva multidisciplinarni pristup stručnjaka iz različitih oblasti i roditeljskih udruženja iz cijele Evrope. Ljekari uz pomoć i podršku roditelja moraju vršiti i politički pritisak da uvjere vladu svoje države u važnost uspostavljanja standarda liječenja pedijatrijske onkologije.
- Kao prva aktivnost upoznavanja javnosti sa nasom organizacijom i aktivnostima je bilo učesće na “Uniqa dječijem proljeću” manifestaciji održanoj u Delta city-ju. Uz pomoć velikog broja sponzora organizovali smo lutriju i od prikupljenih sredstava pomogli porodicama koje se nalaze na liječenju u inostranstvua shodno Statutu Udruženja. Imamo namjeru da i ove godine učestvujemo na ovoj manifestaciji i da predstavimo nas rad.
Nase udruženje je kupilo softver i reagense za određivanje nivoa methotrexata u krvi,čime bi se djeci oboljeloj od leukemije skratio boravak u Beogradu za 2 mjeseca.
Povodom15.februara Međunarodnog dana djece oboljele od kancera i ujedno našeg rođendana ovaj aparat pustiće se u rad – saopštili su iz tog udruženja.
U planu je organizovanje rehabilitacionog kampa za djecu kojoj je to itekako potrebno poslije liječenja. Da bi realizovali ovaj kamp pozivamo ljude dobre volje da nam pomognu.
E-mail adresa udruženja je fenix.crnagora@gmail.com.
Svi ljudi dobre volje spremni da pomognu djeci koja se liječe od maligniteta mogu to učiniti novčanom uplatom na račun udruženja 510-71233-32.
- Kažu da zdrav čovjek ima 1000 želja, a bolestan samo jednu, da ozdravi. Da bi se pobjedila bolest potrebna je velika hrabrost i istrajnost. Iz ove bitke mnogi su izašli kao pobjednici i ozdravljenje je moguće. Rak, kod djece, je izliječiv u 75 odsto slučajeva. Zato ne treba tugovati nad sudbinom djece oboljele od raka, već im treba pomoći da to prebrode. Rak se liječi po svjetskim protokolima hemoterapijom, zračenjem i transplatacijom koštane srži (po potrebi ) – poručili su iz te NVO.
